En directe

Cocodril Club

ACCIÓ SOCIAL

“Les malalties rares han passat d’estar en un museu a formar part de l’actualitat”

El21 de novembre la Fundació Casa de Misericòrdia (FCMB) va reunir al PalauMacaya de Barcelona diversos professionals del sector sanitari i representantsd’associacions relacionades amb les…

23 novembre 2018

Macià Grau

Comparteix

El21 de novembre la Fundació Casa de Misericòrdia (FCMB) va reunir al PalauMacaya de Barcelona diversos professionals del sector sanitari i representantsd’associacions relacionades amb les malalties rares amb un clar objectiu: donarcontext i veu a les famílies de les persones afectades per malaltiesminoritàries, perquè siguin tractades amb dignitat i puguin trobar solucions aaquests trastorns.

Ambaquesta intenció, es va celebrar la jornada d’estudi Infància i malalties rares, en una taula rodona que va comptar ambla participació de grans personalitats dins el món sanitari com el doctorAdalbert Marquès, president de Metges Cristians de Catalunya, o Manuel Cruz,president d’honor de l’Associació Espanyola de Pediatria, entre d’altres.

Elmateix Manuel Cruz va explicar durant la jornada que “les malalties rares hanpassat d’estar en un museu a formar part de l’actualitat”, i es per això que vadestacar la importància de fer iniciatives com aquesta que ajudin a globalitzarl’empatia cap als pacients de malalties minoritàries.

Aldebat també hi van participar alguns testimonis que han viscut en primerapersona el que suposa patir malalties poc conegudes, com Janette Ojeda, mare d’unnen afectat per la síndrome de Sanfilippo, que va explicar el calvari quesuposa trobar un diagnòstic i un tractament que funcioni: “Els malalts i lesseves famílies són els principals promotors de la investigació de moltesmalalties rares”.

Més actualitat

CULTURA

ENTREVISTES

LLIBRES

Raül Garrigaseït i Laura Aubert: “És interessant veure què ens diuen els clàssics avui”

Raül Garrigaseït i Laura Aubert

Parlem amb el president de La Casa dels Clàssics Raül Garrigaseït i l'actriu Laura Aubert sobre la setena edició del Festival Clàssics

23 octubre 2025

SOCIETAT

L'Associació de Celíacs valora positiviment la deducció de 600 € com un "primer pas"

L'Associació reclama que en comptes de ser desgravant a la Renda, siguin ajudes directes

23 octubre 2025

Redacció

CATALUNYA CRISTIANA

PAPA LLEÓ

RELIGIÓ

La trobada de Lleó XIV amb Carles III: un "moment històric" d'unió entre catòlics i anglicans

Miriam Diez, directora de l'Observatori Blanquerna de Comunicació, Religió i Cultura, destaca la càrrega geopolítica de la pregària al Vaticà

23 octubre 2025

Redacció