Un miler d’infants i adolescents a Catalunya tenen malalties terminals. La Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia ha llançat una campanya per a crear una xarxa que coordini l'atenció integral als menors amb malalties que no tenen cura a tot el territori català. 

Dirigit per David Casademunt, el vídeo explica el procés pel qual passa l’infant que pateix una malaltia terminal i la seva familia, amb animacions de dibuixos que la nena ha fet a mà en un paper. 

Aquest divendres a la primera hora de la Fórmula Estel hem parlat amb l’Anna Varderi, gerent de la Fundació Enriqueta Villavecchia: “Nosaltres considerem que per a atendre a un nen cal una atenció especialitzada, perquè no és el mateix atendre a una persona gran, que un nadó, que un nen de 4 anys, que un adolescent. Fins ara la xarxa d’atenció primària, els equips PADES, han fet una bona feina, existeix una unitat de cures pal·liatives pedriàtiques de referència a l’Hospital Sant Joan de Déu, però nosaltres creiem que cal estendre una xarxa especialitzada que pugui donar suport també a aquells pediatres i professionals de l’atenció primària que en algun moment es trobaran amb un nen de molt curta edat amb una malaltia molt poc freqüent que no hauran vist mai”.

L’atenció en cures pal·liatives en l’àmbit de la pediatria no compta amb el mateix suport que en l’àmbit adult. La gerent de la Fundació Enriqueta Villavecchia, en una entrevista a RàdioEstel, ha puntualitzat perquè és diferent un nen d’un adult: “Per nosaltres que estigui al final de la seva vida no és la qüestió més important, el més important és que és un nen. I el nostre treball no està centrat en la mort més propera o més llunyana d’aquest nen, està centrat en la seva vida, i creiem que l’hem d’acompanyar, hem de preservar els seus drets, inclús si és un nen que està en una etapa molt final de vida. És un nen, i ha de jugar, ha de tenir els seus espais d’aprenenatge, de lleure, ha d’estar envoltat de la seva família”. 

Anna Varderi també ha justificat perquè cal una xarxa que coordini l'atenció integral als menors amb malalties que no tenen cura a tot el territori català: “Nosaltres el que voldríem és que no hi hagi diferències en el territori, que tots els nens, visquin a prop o lluny de Barcelona i dels grans hospitals de referència, puguin rebre aquest suport més especialitzat, integral en totes les dimensions”

Escolta l'entrevista (minut 33)