El21 de novembre la Fundació Casa de Misericòrdia (FCMB) va reunir al PalauMacaya de Barcelona diversos professionals del sector sanitari i representantsd’associacions relacionades amb les malalties rares amb un clar objectiu: donarcontext i veu a les famílies de les persones afectades per malaltiesminoritàries, perquè siguin tractades amb dignitat i puguin trobar solucions aaquests trastorns.
Ambaquesta intenció, es va celebrar la jornada d’estudi Infància i malalties rares, en una taula rodona que va comptar ambla participació de grans personalitats dins el món sanitari com el doctorAdalbert Marquès, president de Metges Cristians de Catalunya, o Manuel Cruz,president d’honor de l’Associació Espanyola de Pediatria, entre d’altres.
Elmateix Manuel Cruz va explicar durant la jornada que “les malalties rares hanpassat d’estar en un museu a formar part de l’actualitat”, i es per això que vadestacar la importància de fer iniciatives com aquesta que ajudin a globalitzarl’empatia cap als pacients de malalties minoritàries.
Aldebat també hi van participar alguns testimonis que han viscut en primerapersona el que suposa patir malalties poc conegudes, com Janette Ojeda, mare d’unnen afectat per la síndrome de Sanfilippo, que va explicar el calvari quesuposa trobar un diagnòstic i un tractament que funcioni: “Els malalts i lesseves famílies són els principals promotors de la investigació de moltesmalalties rares”.
