En directe

Fabricació Pròpia

ACCIÓ SOCIAL

“Les malalties rares han passat d’estar en un museu a formar part de l’actualitat”

El21 de novembre la Fundació Casa de Misericòrdia (FCMB) va reunir al PalauMacaya de Barcelona diversos professionals del sector sanitari i representantsd’associacions relacionades amb les…

23 novembre 2018

Macià Grau

Comparteix

El21 de novembre la Fundació Casa de Misericòrdia (FCMB) va reunir al PalauMacaya de Barcelona diversos professionals del sector sanitari i representantsd’associacions relacionades amb les malalties rares amb un clar objectiu: donarcontext i veu a les famílies de les persones afectades per malaltiesminoritàries, perquè siguin tractades amb dignitat i puguin trobar solucions aaquests trastorns.

Ambaquesta intenció, es va celebrar la jornada d’estudi Infància i malalties rares, en una taula rodona que va comptar ambla participació de grans personalitats dins el món sanitari com el doctorAdalbert Marquès, president de Metges Cristians de Catalunya, o Manuel Cruz,president d’honor de l’Associació Espanyola de Pediatria, entre d’altres.

Elmateix Manuel Cruz va explicar durant la jornada que “les malalties rares hanpassat d’estar en un museu a formar part de l’actualitat”, i es per això que vadestacar la importància de fer iniciatives com aquesta que ajudin a globalitzarl’empatia cap als pacients de malalties minoritàries.

Aldebat també hi van participar alguns testimonis que han viscut en primerapersona el que suposa patir malalties poc conegudes, com Janette Ojeda, mare d’unnen afectat per la síndrome de Sanfilippo, que va explicar el calvari quesuposa trobar un diagnòstic i un tractament que funcioni: “Els malalts i lesseves famílies són els principals promotors de la investigació de moltesmalalties rares”.

Més actualitat

Sense categoria

David Bueno: "La por s'aprofita des de la política per esbiaixar-nos cap a l'autoritarisme"

El neurocientífic i divulgador David Bueno, durant un moment de l'entrevista | RÀDIO ESTEL

El neurocientífic ha actualitzat el seu llibre 'L'art de persistir', creat durant el confinament per enfrontar la por als canvis

21 juny 2024

COVID

"Estem davant d’una nova onada de Covid" 

Una dona gran està sent vacunada per una infermera de grip i Covid.

En una entrevista a Ràdio Estel, el doctor Juan Pablo Horcajada assegura que la nova variant de Covid “no és més virulenta”

20 juny 2024

Redacció

AUDIOS

Les dones són les principals consumidores de True Crime

consumidors True Crime

Diferents estudis asseguren que les dones ocupen entre un 60 o un 70% del total d'espectadors d'aquest gènere

19 juny 2024

Redacció