En directe

La Caravana

ACCIÓ SOCIAL

“Les malalties rares han passat d’estar en un museu a formar part de l’actualitat”

El21 de novembre la Fundació Casa de Misericòrdia (FCMB) va reunir al PalauMacaya de Barcelona diversos professionals del sector sanitari i representantsd’associacions relacionades amb les…

23 novembre 2018

Macià Grau

Comparteix

El21 de novembre la Fundació Casa de Misericòrdia (FCMB) va reunir al PalauMacaya de Barcelona diversos professionals del sector sanitari i representantsd’associacions relacionades amb les malalties rares amb un clar objectiu: donarcontext i veu a les famílies de les persones afectades per malaltiesminoritàries, perquè siguin tractades amb dignitat i puguin trobar solucions aaquests trastorns.

Ambaquesta intenció, es va celebrar la jornada d’estudi Infància i malalties rares, en una taula rodona que va comptar ambla participació de grans personalitats dins el món sanitari com el doctorAdalbert Marquès, president de Metges Cristians de Catalunya, o Manuel Cruz,president d’honor de l’Associació Espanyola de Pediatria, entre d’altres.

Elmateix Manuel Cruz va explicar durant la jornada que “les malalties rares hanpassat d’estar en un museu a formar part de l’actualitat”, i es per això que vadestacar la importància de fer iniciatives com aquesta que ajudin a globalitzarl’empatia cap als pacients de malalties minoritàries.

Aldebat també hi van participar alguns testimonis que han viscut en primerapersona el que suposa patir malalties poc conegudes, com Janette Ojeda, mare d’unnen afectat per la síndrome de Sanfilippo, que va explicar el calvari quesuposa trobar un diagnòstic i un tractament que funcioni: “Els malalts i lesseves famílies són els principals promotors de la investigació de moltesmalalties rares”.

Més actualitat

Col·legi de Metges de Barcelona: "No n'hi ha prou amb els diners. Si tenim més diners, però fem el mateix, no avançarem"

Una infermera camina per la sala d'espera d'Infermeria Familiar i Comunitària del Centre d'Atenció Primària (CAP) Can Bou de Castelldefels, el 15 de novembre de 2021.

El vicepresident del Col·legi, Jaume Sellarès, ha insistit en una entrevista a Ràdio Estel que la solució del sistema sanitari no implica contractar una mútua privada

28 novembre 2022

Redacció

"Els joves ara no són menys igualitaris, però, davant de determinants avenços, el masclisme adopta postures més reaccionàries"

Una nena amb la mà a la finestra, amb un efecte de color lila.

La directora general per l’erradicació de les violències masclistes de la Generalitat critica la idea de “romantitzar” que ara les noves generacions són més masclistes que abans

25 novembre 2022

Redacció

El sector financer creu que el pacte per congelar les hipoteques no pot aspirar a ajudar a tots els deutors

Cartells de venda de pisos en un aparador

En una entrevista a Ràdio Estel, el president de l'Associació Hipotecària Espanyola, Santos González, ha dit que la mesura "és equilibrada" perquè beneficia "tant al client com a la banca"

24 novembre 2022

Redacció