En directe

La Caravana

RÀDIO ESTEL

L’esperit comunitari, eix del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

La Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM), com a membre organitzador del Comitè del Dia Mundial d’aquesta realitat a Catalunya, va celebrar la seva 14a…

1 març 2021

Comparteix
La Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM), com a membre organitzador del Comitè del Dia Mundial d’aquesta realitat a Catalunya, va celebrar la seva 14a edició, el divendres 26 de febrer al matí, a la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista Sant Pau de Barcelona. A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya”, es posa en valor la necessitat d’accions formatives i divulgatives per afavorir una societat més inclusiva i empàtica i empoderar els afectats i el seu entorn, de cara a estar tots informats i participar cada cop més en la presa de decisions en matèries d’ètica, recerca i accés als medicaments.
Es fa molt díficil imaginar patir una malaltia amb un diagnòstic tremendament dificultós, sense cura o sense prou recursos per a la investigació. Quan això passa, sovint no interessa la difusió perquè la pateix molt poca gent al món i, a tot això, se suma que estem vivint època de Covid. Coincidint amb la celebració aquest diumenge del Dia Mundial de les Malalties Rares, el programa ‘A primera hora’ de Ràdio Estel ha entrevistat Francesc Cayuela, president de la Federació Catalana de Malalties Minoritaries (FECAMM) i membre del Comitè Organitzador del Dia Mundial.
Es calcula que al món existeixen entre 7.000 i 9.000 malalties minoritàries que afecten, a Catalunya, més de 400.000 persones. Francesc Cayuela ha destacat que “el pitjor de tot plegat és la dificultat en el diagnòstic”, i que “aquesta és una de les principals dificultats que han d’afrontar les persones afectades per una malaltia minoritària”. Malgrat això, segons Cayuela s’ha obert una porta a l’esperança els darrers anys. Pel que fa al temps d’espera per conèixer el diagnòstic s’ha passat d’un marge entre 7 i 10 anys a tenir-lo en un termini de 3 a 5. Tot i així, aquestes dades s’han vist truncades per l’arribada del coronavirus. Un altre obstacle a l’hora de patir una malaltia minoritària és la disponibilitat de tractament. De fet, el 43% de las persones que pateixen una malaltia minoritària no disposen de tractament o si en disposa, no es l’adecuat. 
D’altra banda, és un doble patiment el de tenir una malaltia rara i el de no ser comprès. Cayuela ha lamentat que, “aquest darrer any, a l’ansietat pròpia de la malaltia, se suma l’angoixa que pot derivar de la possibilitat d’emmalaltir per Covid”. Des de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, segons el seu president, “s’han promogut una sèrie d’eines perquè el malalt esigui el millor possible”. Recordem que coincidint amb la celebració aquest diumenge de la catorzena Jornada Mundial de les Malalties Rares, el Papa Franesc ha animat els membres de les associacions implicades en aquesta realitat, alguns presents a la Plaça de Sant Pere, a "seguir fomentant les iniciatives que donen suport a la investigació i el tractament". També ha mostrat la seva proximitat als pacients, a les famílies i especialment als nens. 
Pots tornar a escoltar AQUÍ

Més actualitat

Trànsit recomana estar pendent de les dades que publica a temps real per evitar congestions de trànsit aquest pont

Cua de quilòmetres a l'AP-7 a Sant Celoni en direcció Girona

En una entrevista a Ràdio Estel, el director del Servei Català de Trànsit, Ramon Lamiel, ha assegurat que "hi ha hagut força tranquil·litat a la xarxa viària".

7 desembre 2022

Redacció

Els experts alerten que falten diners i recursos per aplicar la reforma del Codi Civil Espanyol que elimina la incapacitació de les persones

Una tutora amb una persona amb discapacitat, ensenyant-li com llegir i interpretar les factures.

Xavier Puigdollers, membre de la Càtedra UNESCO en Pau, Solidaritat i Diàleg Intercultural, avisa que les institucions tutelars hauran de refundar-se

5 desembre 2022

Redacció

Dolors Sabater: "Són els polítics els qui han de canviar el model policial, no els policies"

Dolors Sabater, presidenta de la CUP al Parlament i de la comissió sobre el model policial dels Mossos d'Esquadra

La presidenta de la CUP al Parlament i presidenta de la Comissió sobre el model policial, acusa el PSC de ser "portaveu del 'lobby' dels sindicats" de la policia

2 desembre 2022

Redacció