La Marató de 3Cat s'ha convertit en molt més que un programa de televisió. És un projecte col·lectiu que implica milions de persones, entitats i institucions amb un objectiu compartit: impulsar la recerca científica i millorar la vida de les persones afectades per malalties greus. Així ho ha explicat Lluís Bernabé, director executiu de la Fundació La Marató, en una entrevista al programa La nit és nostra, d'Eduard Buil.
Bernabé ha reivindicat el caràcter participatiu de la iniciativa, que considera un dels seus principals trets diferencials a escala internacional. «La Marató ha deixat de ser un programa de televisió i és un programa de la gent», ha afirmat. Segons ha explicat, l'any passat hi van participar 3,2 milions de persones i gairebé dos milions van fer donatius. A més, ha destacat que cada edició compta amb la col·laboració de televisions i universitats estrangeres.
El director executiu també ha volgut posar en valor la feina dels mitjans de comunicació que contribueixen a difondre la iniciativa. «El que feu les emissores aconsegueix que La Marató arribi a totes les persones», ha agraït.
Més de 750 malalties i 300.000 persones afectades a Catalunya
La 35a edició de La Marató, que tindrà lloc el 13 de desembre, està dedicada a les malalties neurodegeneratives i neuromusculars. Són més de 750 patologies diferents que afecten prop de 300.000 persones a Catalunya. Aquestes malalties poden alterar funcions tan essencials com el moviment, la parla, la memòria o la respiració.
Bernabé ha explicat que és el quart cop que La Marató aborda malalties d'aquest àmbit i ha remarcat que, malgrat les diferències entre patologies, comparteixen mecanismes relacionats amb el sistema nerviós. «Això comença per la neurona i, al final, afecta el moviment», ha explicat, fent servir la connexió entre neurones per exemplificar com una alteració en la transmissió de la informació pot afectar funcions com la parla.
La campanya d'enguany vol donar veu a les persones que conviuen amb aquestes malalties i al seu entorn. «És una Marató que parla el llenguatge de la gent afectada», ha assenyalat Bernabé, que ha insistit en la necessitat de visibilitzar també les conseqüències que aquestes patologies tenen sobre les famílies.
El patiment de les famílies i la importància dels cuidadors
Un dels aspectes que més preocupen el director executiu de la Fundació és l'impacte emocional, social i econòmic que comporten aquestes malalties. La pèrdua progressiva d'autonomia no afecta únicament la persona diagnosticada, sinó que transforma la vida de tot el seu entorn.
«Les famílies pateixen en gran mesura», ha advertit. Bernabé ha explicat que, quan la malaltia avança, les conseqüències poden anar molt més enllà del desgast emocional i acabar provocant greus dificultats econòmiques. En aquest sentit, ha reivindicat la tasca dels cuidadors, que permeten que les persones afectades no hagin d'afrontar soles la malaltia.
També ha posat l'accent en la duresa de veure com un fill creix amb una patologia que li impedeix desenvolupar-se amb autonomia. «És molt dur veure com el teu fill neix i no s'aguanta sol», ha expressat. En altres casos, fins i tot són els fills els qui acaben assumint la responsabilitat de cuidar els seus pares.
Durant l'entrevista, Bernabé ha compartit també el testimoni d'una família marcada per tres generacions d'esclerosi lateral amiotròfica (ELA). El pare viu amb la satisfacció que el seu fill ja no haurà de patir aquesta malaltia, una història que exemplifica tant el dolor que poden deixar aquestes patologies com l'esperança que aporten els avenços científics.
«La recerca és la que salva vides»
Per a Bernabé, els testimonis dels pacients són una de les parts més importants de La Marató. «Cada pacient dona una lliçó de vida», ha afirmat. Enguany, moltes persones afectades han acceptat compartir la seva experiència per ajudar a sensibilitzar la societat i donar impuls a la investigació.
El director executiu ha insistit que la recerca és l'eina fonamental per avançar en el coneixement d'aquestes malalties, millorar-ne els tractaments i trobar noves solucions. «La recerca és la que salva vides», ha conclòs.
La 35a edició de La Marató se celebrarà el diumenge 13 de desembre i tornarà a mobilitzar la ciutadania amb l'objectiu de donar visibilitat a les malalties neurodegeneratives i neuromusculars i impulsar nous projectes d'investigació.
